Na semana passada, o Ministério da Saúde publicou a consulta pública de um documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública.
A meta é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral aos pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.
Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a esse público no país. Com a instituição dessa política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes.
A criação dessa política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e verificar os sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias que serão aplicadas a cada caso.
Atendimento
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: angiodema hereditário, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença falciforme, doença de Gaucher, doença de Wilson, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
Doença rara
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
